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스파이더맨이 되고 싶은 '소아조로증' 원기의 꿈

등록일2017.06.26 14:29 조회수6083



쉐어앤케어에 스파이더맨이?

 쉐어앤케어에 방문자 환영 팻말에 쓰인 글귀, 스파이더맨 환영합니다? 정말 쉐어앤케어에 스파이더맨이 온다구요? 리얼리? 





남들보다 7배 빠른 시간을 달리는 원기

 스파이더맨의 정체는 대한민국 단 한 명 밖에 없는 소아조로증 환아, 원기였습니다. 비정상적으로 노화가 급속히 진행되는 희귀한 질환. 원기와 같은 아이들은 평균 수명 약 20세 미만으로 전 세계적으로 약 300명 밖에 없다고 합니다.




치료법이 없는 소아조로증

 치료법이 없는 소아조로증. 치료를 위한 모든 방법을 찾다 발견한 소아조로증 연구와 치료를 위한 치료제 임상 연구를 진행 중인 미국 소아조로증 재단.4년 간의 지속적인 연락과 기다림 끝에 초청을 받아 미국으로 떠난 원기와 가족




미국에서의 시간은 새로운 희망


 그 곳에서 만난 콜롬비아에서 온 미구엘. 같은 나이에 같은 질병, 심지어 활발한 성격까지 말은 통하지 않았지만 미국에서 있는 동안 함께하며 우정을 다진 친구 미구엘. 무엇보다 미국에서의 시간은 새로운 희망을 주었습니다.



부모의 욕심을 버리자...

 하지만 신약의 극심한 부작용과 후유증. "엄마...나 그만하고 싶어"  4년의 기다림... 실패. 하루하루 즐거운 시간을 갖기로한 가족, 그러던 중 새로운 희망을 만나게 되었습니다. 국내 조로증 치료 연구팀을 만난 원기, 지금은 치료와 즐거운 학교 생활을 병행하고 있습니다.



아빠, 미구엘이 보고싶어요.

 그러던 어느 날, 미구엘을 만나고 싶다는 원기. 외모와 아픔으로 인한 스스럼 없이 만날 수 있었던 친구 미구엘. 원기와 미구엘을 만나게 해주고 싶었던 아빠. 더욱이 한국 조로증 치료의 희망이 생겼다는걸 알려 주고픈 마음. 하지만 콜롬비아에 사는 미구엘을 한국에 초청하기 어려운 현실.




 그래서 나선 사람들이 있습니다. 원기의 소망을 들어주기 위해 나선 하나금융그룹. 행복한 사회를 함께 실현하고자 노력하는 하나금융그룹에서 미구엘 가족을 한국에 초청, 원기와 즐거운 추억을 쌓기 위한 경비를 선물하기로 하였습니다.




 하나금융그룹의 마음을 받아 발행된 캠페인은 22시간만에 4,311명의 사용자들의 공유로 기부 참여, 10,000,000만원을 달성. 여러 언론사들에서도 원기의 대한 아낌없는 응원과 함께 건강 회복을 응원하였습니다.





 캠페인 마감 다음날, 스폰서 하나금융그룹에서 빠짐없이 10,000,000 원을 원기 가족에게 전달. 미구엘 가족 초청을 위한 비행기 티켓팅에서부터 호텔 예약 등 원기와 미구엘의 추억을 만들기 위한 준비들을 진행하고 있습니다. (캠페인 후기 추가 업데이트 예정)




 그리고 자신을 위해 미구엘을 오게 해줘서 고맙다고 쉐어앤케어를 방문한 원기. 부끄러움에 계속 핸드폰 게임을 하다가 원기가 조심스레 이야기 합니다. "형 혹시 스파이더맨은 만나게해줄 수 없어요?" 스...스파이더맨?



 세상에서 아빠와 엄마 다음으로 제일 좋아하는 게 스파이더맨이란 원기. 하루에도 몇 번씩 스파이더맨을 본다는 원기. 쉐어앤케어 사무실에 와서도 스파이더맨을 하나하나 설명해주며 언젠가 꼭 한 번 보고 싶다고 합니다.

원기는 정말 스파이더맨을 만날 수 있을까요?


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 아직 원기의 꿈은 현재진행 중입니다.
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